Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga niewyobrażalnego dla przeciętnego Kowalskiego zaangażowania. To praca na potrójny etat. 24 godziny na dobę bez wytchnienia. Bez możliwości wzięcia urlopu na żądanie ani tego planowanego, bez możliwości „ucieczki” w L4, bez możliwości złapania oddechu.
To ciągła walka o to, by swojemu dziecku zapewnić maksimum komfortu i maksimum człowieczeństwa. Tak. Człowieczeństwa, bo niestety osoba niepełnosprawna nadal postrzegana jest w naszym społeczeństwie jako ta gorsza, wybrakowana, mniej znacząca i mniej ważna…Pracując na co dzień z osobami niepełnosprawnymi, odbieram albo od nich samych, albo ich opiekunów „świadectwa” przychylności społeczeństwa… Odzywki typu:
„Nie patrz Kasiu na to dziecko, ono jest takie chore”,
Gdzie się wpychasz z tym wózkiem – przecież siedzi się wygodniej niż stoi”
„Nie może Pani zrobić czegoś, by to dziecko się tak nie śliniło”
„Dlaczego ono tak krzyczy? Głupie jest jakieś czy co?”
„Cwaniaki jedne, se zrobio chorego bachora i kasę potem trzepio na te fury co niby je wożo…”, są na porządku dziennym i naprawdę podziwiam rodziców i opiekunów, że są w stanie powstrzymać się przed przysłowiowym strzeleniem w mordę takich komentatorów…
Osoby, które nie mają do czynienia z osobami niepełnosprawnymi nie mają zielonego pojęcia o tym ile ogromnej siły i samozaparcia potrzeba, by dosłownie i w przenośni pchać codziennie ten wózek. Bariery architektoniczne są tu najmniejszym problemem, choć absurdów w tej dziedzinie nie brak – to jednak temat na osobny artykuł…
Dziś chciałbym skoncentrować się na pomocy jaką oferuje nasze Państwo osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom.
Narodziny niepełnosprawnego dziecka lub wydarzenie losowe (np. wypadek komunikacyjny), które spowoduje tę niepełnosprawność uruchamia całą lawinę zdarzeń. Jedno z rodziców (najczęściej jest to matka) musi zrezygnować z pracy zawodowej gdyż dziecko (bez względu na wiek a jednak bezwzględnie zależnie od rodzaju dysfunkcji) w większości przypadków wymaga pełnej opieki. Państwo Polskie poza szkolnictwem specjalnym (dla dzieci od umiarkowanego do lekkiego stopnia niepełnosprawności) generalnie nie oferuje żadnej pomocy takim rodzicom. Pewnym rozwiązaniem są OREW – y (Ośrodki Rehabilitacyjno – Edukacyjno – Wychowawcze) powoływane przez stowarzyszenia (np. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo – PSOUU), w których dzieci (i młodzież oraz dorośli do 25 r.ż.) przebywają od 6 do 7 godzin dziennie, gdzie poddawane są terapii pedagogicznej, logopedycznej, psychologicznej oraz rehabilitacji ruchowej.
Co jednak później. Zarówno później po godzinach pobytu jak po przekroczeniu magicznych 25 lat? Tego ustawodawca nie przewidział…Być może nie brał pod uwagę, że takie osoby mogą dożyć takiego „sędziwego” wieku. Mogą, dożywają i niestety po skończeniu 25 lat wracają do punktu wyjścia czyli do domu.
OREWy powstały po to, by takiego dzieciaka „wyciągnąć” z domu. By go uspołecznić, „dotknąć” instytucją. Z różnym oczywiście skutkiem, bo są różne OREWy i różna kadra w nich pracuje…Nie mniej założenie było i nadal jest szczytne.
Dziecko ma się socjalizować a rodzić korzystać z tych darowanych mu kilku godzin swobody. Rodzice różnie dysponują tym czasem. Część z nich podejmuje pracę zawodową na część etatu, cześć nie pracuje zawodowo.
Tu dochodzę do sedna sprawy. Rodzic decydując się na pełną opiekę nad dzieckiem rezygnuje z prawa do pracy. W zamian za to otrzymuje od Państwa zasiłek z tytułu sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym plus dodatek pielęgnacyjny które to świadczenia w całości opiewają na przyprawiającą o zawrót głowy kwotę ok.1300 – 1500 złotych. Nikt nie wziął pod uwagę tego,że takie dziecko wymaga rehabilitacji, zużywa masę środków do czyszczenia i prania (wszechobecna ślina), „przerabia” więcej pieluch niż niemowlak, często wymaga specjalistycznej diety o zaopatrzeniu ortopedycznym nie wspominam, bo owszem, raz na kilka lat można otrzymać receptę na wózek, łuski, gorset, wszystko to raczej po minimalnych kosztach i adekwatnej do tych kosztów jakości. Jeśli chce się zapewnić dziecku lepszy komfort – trzeba płacić. duże pieniądze, bo sprzęt jest potwornie drogi. Tu Państwo raczej się przyłoży a jedynym ratunkiem pozostają fundacje.
Dobrze, jeśli dziecko wychowuje się w pełnej rodzinie. Jednak to luksus. Z praktyki bowiem wiem, że obowiązek wychowania niepełnosprawnego dziecka najczęściej ląduje na matce…Samotnej matce…Proszę sobie wyobrazić, jak taka kobieta funkcjonuje po kilku, kilkunastu latach opieki nad dzieckiem. Obciążenie psychiczne jest potworne, wsparcie instytucjonalne prawie żadne, obciążenie fizyczne jeszcze większe.
Największą jednak tragedią jest sytuacja kiedy dziecko umiera. Im później tym gorzej. Po kilkunastu, czasem kilkudziesięciu latach opieki i tak naprawdę wyręczaniu systemu państwowego, te Państwo pokazuje matce środkowy palec. Dosłownie i nie owijając w bawełnę. Z dnia na dzień taka osoba pozbawiona jest świadczeń i staje w obliczu bezrobocia połączonego z katastrofą ekonomiczną… Kto zatrudni kobietę w wieku bliskoemerytalnym, której jedynym najczęśćiej doświadczeniem zawodowym była kilkunasto, czasem kilkudziesięcioletnia opieka nad niepełnosprawnym synem albo córką…
Bardzo daleko nam do rozwiązań np. szwedzkich, gdzie matka (rodzić) niepełnosprawnego dziecka ma alternatywę: może pracować dalej w swoim zawodzie a Państwo przydziela jej opiekę nad dzieckiem uzależnioną od stopnia niepełnosprawności (od kilku do 24 godzin na dobę), albo sama zajmuje się swoim dzieckiem, ale otrzymuje od Państwa pensję wraz ze wszystkimi świadczeniami ubezpieczeniowymi…Innymi słowy zostaje pełnopłatną opiekunką własnego dziecka.
Czy takie rozwiązania nastąpią kiedyś u nas? Wątpię w sytuacji, kiedy ustawodawca nie wie za bardzo co zrobić z niepełnosprawnymi dwudziestopięciolatkami, którzy mają jeszcze czelność żyć na tym świecie.